合肥经开区“星宝圆梦”公益项目助孤独症家庭重拾信心

合肥在线讯（周方圆 记者 李磊）一张诊断书足以压垮一个家庭，但摧不毁集体力量。三年前的一个冬天，朱莹莹得知三岁的儿子阳阳被诊断为“孤独症”，瞬间心沉到冰谷，慌了。幸运的是，政府通过“星宝圆梦”项目，把家长、学校、康复机构和社会拧成一股合力，把她从悲伤中拉出来，调整心态，绕过弯路，理性面对现实。受益的不止她一家，项目服务了经开区135个孤独症家庭，通过机构专业老师培训家长，指导孩子提高生活技能，帮助孩子们融入社会；同时，家长之间抱团取暖，集体互助合作，共筑公益平台，并得到了社会的广泛关注和资源对接。

据悉，作为安徽省首个孤独症儿童康复公益创投项目，“星宝圆梦”主要针对16岁以下孤独症儿童家庭康复教育这一空缺部分，由政府牵头，财政投入，携手专业康复机构，致力于把家长培养成最适合自己孩子的专业的“家庭康复师”，助力孤独症儿童早日康复。

陈明是合肥经开区社区管理局综合管理处处长，从事残联工作14年，经验丰富。他在与众多的孤独症儿童家长交流后，发现孤独症家庭康复环节的痛点，在于家长的家庭康复意识和技能的缺失，影响了孩子的训练效果；家庭之间，也缺乏交流。孤独症孩子，更像社会“绝缘体”，缺乏关注和有效帮助。

2018年11月，合肥经开区实施“星宝圆梦”项目，通过公开招标方式，选定合肥市春芽残疾人互助协会作为项目承接机构，解决孤独症家庭痛点。 项目虽好，刚开始，家长并不了解。“为了孩子，我恨不得抓家长来听课，提高她们的思想认识和康复技能。” 陈明笑着对记者说。

于是，项目组专业老师入户走访，详细了解孩子的居家生活状况，对孩子进行专业生态评估，有针对性的制订“一人一案”。此外，项目组通过家长培训会、社会融合活动、微信群网上公开课、入户访视等多种形式，指导监护人实施家庭康复训练活动。同时，综合每个服务对象的年初评估、家长配合、康复指导、社会融合、能力提升等方面按年度进行综合评估。

三年来，该项目为全区百余名孤独症儿童家庭建立了动态管理台账，大部分家庭积极参与了该项目。除了定期康复指导外，还举办了15场专家培训，尤其是邀请到了北京星星雨教育研究所创办人田惠萍老师来皖开展巡回讲座，在省内特教圈产生了较大的影响力。此外，项目组还开展了多场社会化亲子融合活动，组织开展了部分优秀家长做线上和线下的经验分享。

14岁的“星宝”豪豪今年在上初中二年级，三年来，妈妈一直是该项目的忠实粉丝，特别是项目举办的亲子游融合活动。“小孩爸爸是厨师，我们家境一般。全家参加项目能出门玩，豪豪特别开心。”豪豪母亲特别感谢老师的细心指导，让她感受到尊重和认可，通过该项目平台，她结识了更多家长，有更多的交流和学习机会。

阳阳经过三年多的康复训练，情况大为改观，因为学习需要，从幼儿园大班开始，就在家里持续康复练习。孩子妈妈最大的心愿，就是希望他能像普通小朋友一样背着书包上小学。

家长们对经开区的残联工作表示认可： “’星宝圆梦’是个非常好的项目，帮助我们成长，为孩子和家长们搭建了一座共同成长的桥梁，真心希望项目能长期开展下去，帮助更多人！”